בגיל ארבע וחצי הבן הבכור שלי חלה בלוקמיה, ועד גיל עשר וחצי הוא חלה שלוש פעמים במחלה. באותה התקופה של ההתמודדות עם המחלה, כאמא לשלושה בנים צעירים, חוויתי כיצד הילדים האחרים שלי מושפעים מהמחלה, וכן, כיצד הם נהפכים לשקופים. בדומה לילדים שלי, אחים ואחיות במשפחות רבות המתמודדות עם מחלת הסרטן, מושפעים ממחלת אחיהם ונדרשים לוויתורים רבים:

הם נדרשים לוותר ולהתחשב באחיהם החולה, לוותר לו כי הוא האח החלש יותר עכשיו ואין זה הוגן להפעיל מולו את מלוא העוצמה שלהם. הם נדרשים להוריד ווליום ולתת לו הרגשה טובה, לוותר עבורו על משחק שהם אוהבים, לתת לו לנצח, להפוך אותו למרוצה ושבע רצון. (האח החולה נדרש עכשיו להילחם על חייו, אז לפחות שבבית הוא יהיה פטור מלהילחם).

הם מוותרים על הדברים שמילאו אותם הנאה, כמו חוגים, משחק משותף עם חברים או יציאות לבילוי. כשהאחים צעירים להורים אין את הזמן או הפניות להתמיד ולקחת אותם לחוגים שאליהם הם הלכו בטרם מחלת האח.

אחים בוגרים יותר, נדרשים למלא בבית את תפקיד ההורים שמלווים כרגע את האח החולה בבית החולים. הם מוותרים על מפגשים חברתיים שכל כך חשובים בגיל החטיבה והתיכון ואף לוקחים חלק פעיל בתפעול הבית והאחים הצעירים יותר שבבית: לעזור להם בהכנת השיעורים והתכוננות למבחנים, ביצוע קניות וניקיון הבית ועוד.

לעיתים, וכתלות במצב מערכת החיסון של הילד החולה, האחים נדרשים לא להזמין הביתה חברים או אפילו לא להיפגש עם חברים והתוצאה היא הרגשת בדידות ושעמום.

כל האנרגיות המושקעות בילד החולה משאירים חלל ריק מול האחים שמרגישים שאף אחד לא רואה אותם, שאף אחד לא רואה את הוויתורים האישיים שהם נאלצים לעשות, שאף אחד לא שם אותם לכמה רגעים בראש פירמידת תשומת הלב, האהבה וההשקעה.. הם מרגישים שקופים!!

איך מחזירים לאחים השקופים את הצבע?

אין אני אשת בשורות קלות, זהו תהליך מתמשך אבל אפשרי, חשוב ומשמעותי, ויש לי 4 טיפים עיקריים לשתף:

1. חישוב מסלול מחדש של ההורים. אומנם הם כבר גם כך עמוסים עד מעל לראש, אבל מה שנדרש מההורים הוא לשבת ביניהם ולהכין מערכת שעות שבועית שבה הם מפנים זמן לפחות לאחד מבני הזוג להמשיך בעיסוק שלו כדי להביא פרנסה הביתה וגם לתת מענה לכל אחד מהילדים האחרים בבית.
2. קבלת עזרה בברכה. אפשר וכדאי בהתחלה להיעזר בעו"סית שיש במחלקה האונקולוגית כדי לקבוע את סדרי העדיפויות ואת חלוקת השעות והמטלות בין ההורים, הקרובים והחברים של המשפחה. כן, כולם נכנסים לסבב. אני אומרת שנדרש כפר שלם להבריא ילד חולה סרטן אחד.
3. זמן של הנאה וכיף. לתת לגיטימציה לילדים במשפחה לשמוח, לאפשר להם רגעים של הנאה וכיף. אפשר לעשות זאת באמצעות הצטרפות לפעילות של עמותות שמתקיימות במיוחד עבורם וכן בעזרת חברים, משפחה וקהילה תומכת.
4. תמיד לזכור שהתוכנית נתונה לשינויים כי החיים באונקולוגית ילדים הם גם בלתי צפויים. אבל אם הילדים בבית יודעים שהם נלקחים בחשבון בחלוקת הקשב, האנרגיה והזמן של ההורים – הם כבר מרגישים לגמרי שייכים למשפחה ואפילו יקבלו בסבלנות שינויים שיקרו עקב בלתמי"ם.

הכותבת היא אמא לשלושה בנים, בני 26, 23 , 16 מאמנת אישית וזוגית להורים עם ילדים בעלי מוגבלויות וחברה בקהילה של "המעגל של ג'רמי"

————-

המעגל של ג'רמי, הקהילה היחידה בישראל שתומכת בילדים ובני נוער צעירים אשר חיים וגדלים במשפחה המתמודדת עם מחלת הסרטן, או שחוו אובדן משפחתי בעקבות מחלת הסרטן. המעגל של ג'רמי הוקם במטרה לאפשר לילדים ולמשפחתם רגעי שקט מקשיי היומיום של ההתמודדות עם מחלת הסרטן, באמצעות פעילויות הנאה וכיף, וכן היכרות ושיח עם ילדים שנמצאים במצב דומה.

המעגל של ג'רמי הוקם בשנת 2008 וכיום הקהילה מונה למעלה מ- 700 משפחות. מאז הקמת הארגון התקיימו מאות אירועים.  גם בשנה האחרונה בתקופה בה הילדים ומשפחותיהם זקוקים עוד יותר לתמיכה, הארגון המשיך לקיים את האירועים באופן וירטואלי.