ד"ר האוס, הגיבור הטלוויזיוני בגילומו של יו לורי, תמיד אמר שזה אף פעם לא לופוס. במשך כמה שנים של הליך אבחון שמעתי את המשפט הזה בשלל גרסאות מכמה וכמה רופאים, שפשוט לא ידעו מה יש לי. זה התחיל מכאבי מפרקים, לא משהו רציני, כך חשבתי, כשהלכתי לרופא המשפחה והוא נתן לי כדורים לכאבים ואמר לי ש"לשחות זה בריא", משם המשכתי לאורתופד שלא ממש ידע מה תפקידו בכוח, הוא צודק, הוא לא היה אמור לדעת.
רופא המשפחה שיש לו תפקיד מרכזי בעלילה של חיי העדכניים, שלח לבדיקות דם, ואמר לי "בואי נראה בדיקת אנא". זאת הפעם הראשונה ששמעתי את שם הבדיקה A.N.A, ובעברית בדיקת נוגדנים לגרעין התא, כלומר נוגדנים עצמיים (אוטואימוניים) שפועלים נגד תאי הגוף, מכיוון שמסיבה כלשהי מערכת החיסון לא מבדילה בין המרכיבים של תאי הגוף התקינים לבין גורמים חיצונים שמזיקים לגוף.
כלומר, הרופא בדק אם אני חולה במחלה אוטואימונית כלשהי. מוטרדת, מבוהלת אבל גם מלאת תקווה יצאתי מהמרפאה, וחשבתי שהנה, הפעם באמת יצליחו לדעת מה יש לי ולמה אני סובלת כל כך. וכשאני אומרת סובלת, אני מתכוונת לכך שכל פעם צצו תסמינים אחרים: כאבי ראש, חוסר תיאבון, פריחות, חוסר ברזל, הרגשה תמידית של שפעת או חולי. משהו בלתי נסבל ששום כדור שהכרתי בזמנו לא עזר.
אבל תקווה בלב לא מספיקה, תוצאות הבדיקות חזרו, והתשובה הייתה שלילית. אין אנא. מה שגרם לרופאים להגיד ש"אוקיי, אם אין אנא זו כנראה לא מחלה אוטואימונית ומה שבטוח, אם אין אנא זה לא לופוס". זה השלב שבו הבנתי שרופא המשפחה חשד בלופוס בגלל תסמינים ובדיקות דם חריגות כמו ירידה בטסיות, ירידה בתאים הלבנים. משהו לא בסדר קורה, זה היה ברור לכל רופא (לא כולל את השניים, גבר ואישה, שאמרו לי שאולי הכל בראש ושאלך למרפאת כאב. כאילו שיש תורים זמינים למרפאת כאב), אבל אף אחד לא ידע מה לעשות.
בינתיים חזרתי עוד כמה וכמה וכמה פעמים על בדיקת ה-אנא המפורסמת, שהיא בסך הכל בדיקת מעבדה פשוטה עבורנו, אבל כאמור מראה אם יש נוגדנים אוטואימונים וראו זה פלא. בדיקות הדם שלי היו כה לא יציבות שפעם קיבלתי תוצאה חיובית בבדיקת אנא, ופעם קיבלתי שלילית וזה נמשך חודשים על חודשים. כבר דיברו איתי על טיפול נפשי, והסכמתי לקחת אותו בשמחה, כי זה באמת נורא מדכא לסבול כל כך הרבה זמן מכאבים, ולא לדעת מה יש לך.
"למזלי" גם היו בדיקות מעבדה נוספות שהראו ממצאים לא ברורים, שמסתבר שלפעמים רופאים מתייחסים לזה כאל ממצא אקראי שלא ניתן להתקדם איתו לשום דבר. הלכתי לכמה וכמה רופאים פרטיים בתקווה שהישועה תגיע משם, אולי מערכת הבריאות הציבורית לא רוצה להשקיע בי מספיק, חשבתי. אולי עמוסים מדי ובטח ברפואה הפרטית אצליח לעלות על הבעיה.
חרשתי את האינטרנט וחיפשתי המלצות על רופאים שהיו חתומים על מאמרים רפואיים בתחום המחלות האוטואימוניות, פניתי אליהם וניסיתי את מזלי. אבל ראו זה פלא, זה לא עזר. איש לא ידע מה יש לי. ידעו שיש בעיות במערכת העיכול, שיש בעיה בספירת הדם, שיש פריחות אבל הן לא דמו לפריחת הלופוס שהיא פריחת פרפר על הפנים, שיש כאבי מפרקים ושרירים וכמו שאמרתי, תחושה של חולי שלא נגמר. חוסר יכולת לזוז ולתפקד, והרבה מאוד כאבים.
עד שהגעתי לאשפוז בגלל כאבים וירידה בברזל וספירת דם מטרידה, ושם שם בוצעו כל בדיקות הנוגדנים ובדיקת האנא חזרה חיובית באופן ברור. בצירוף כל התסמינים יצאתי לאחר כמה ימים עם האבחנה הברורה: לופוס, או בעברית: זאבת מערכתית. מאז הכל הלך יותר מהר, התחלתי טיפול תרופתי, מורכב, אבל כזה שמבחינתי הוא שיפר את איכות חיי באופן משמעותי. אני עדיין סובלת מכאבים, אבל לא כל יום ולמדתי שהמחלה אולי תנסה לנהל אותי, אבל יש לי טיפול תרופתי ורופאים מצוינים שמשגיחים, גם אם זה לקח להם זמן. כי לפעמים זה דווקא כן לופוס, פשוט לוקח זמן לאבחן ולזהות שאכן כך.
————————
